子供が3つの重度障碍持ち、自傷や他害が酷くてどうしようもなく辛い。さっきまで血まみれだったのにキャッキャし始めたり虚しくなる



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引用元: その神経がわからん!その27

400: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)10:32:12 ID:2WY
身体障碍、知的障碍、自閉症全てが重度トリプルパーフェクトな障碍児がいる。
身体障碍があるから介護的に抱き上げたり
密着しておかなくてはならない時間が長いのだけど、
自閉症のこだわりや他害が最近ヒートアップしてきて正直弱音を吐きたい。
障碍児母仲間は寝たきりっ子が多いから他害とはいえ動けるだけいいじゃない!
なスタンスが多くてとても動けるのが辛いとは言えないからここで吐かせて。
最近のこだわりは常に手を繋いで目を合わせていなきゃダメなこと。
こっちも家事だ生理現象だあるからもちろん24時間なんて不可能なんだけど、
私がトイレに行く度に炸裂する事になる。
寝る時も九時前にベットに入ってガリガリ人の肉を抉るように
引っ掻いて真っ青になるくらいの力で腕を噛み続けて三時間ほどしてやっと寝付く。
そして明け方誰よりもはやく起きて人のパジャマの裾から手をいれて
柔らかい痛いところ(腹とか二の腕とか)を抉って起こす。

他害をガードすると頭蓋骨割るんじゃないかってくらい
わざと硬いところを探して頭を打ち付ける自傷がはじまるからガードも下手にできない。
お風呂や車の載せ下ろしは抱っこしてるのだけど、
自分のタイミングでないと抱き上げた瞬間眼球につめをたてられる。
でも落とすわけに行かないから抱きしめたまま蹲るしかできなくて攻撃は続く。
こだわりにも波があるから数年すれば別のこだわりになるし
今の状況が永遠に続くわけじゃないとは思うのだけど
正直どうしようもなく辛い。
401: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)11:12:45 ID:7yX
自分の子供なの?
そこまで辛いなら施設に入れて自分が楽になる方法とか取れない?
「動けるだけいいじゃない!」って人は、
「障碍児の事で自分も苦労してるんのに、私の方がもっと辛い!」と
言いたいだけの人だから気にしない方がいい
自分と似た環境なのに、あの人だけ楽になるなんて許せない!って人は
どこにでもいるんだから
そういう人の言葉を気にして「そうか。じゃあ自分はまだ楽な方だなんだ」と
自分自身を苦しめる枷にするのは止めた方がいい
「自分の子供だから」ってだけで一生続けられるものでもないと思うよ
苦しかったら誰かに助けを求めて
福祉課でも保健所でも相談センたーでもなんでもいいから
402: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)11:27:48 ID:2WY
>>401
ありがとう。そう、我が子。
母仲間には負の感情はないよ。
うちの子も昔は完全寝たきりで医療ケアで1日が潰れるタイプだったから
気持ちはわかるし、正直寝たきりの頃は私も知的さんが羨ましかったしw
手を繋いで歩けるっていいなあ。とかね。
ただ気持ちもわかる分「うちの子は動けるからこそ辛いのよ!」
ってのはタブーかなってだけ。
手放すことだけは正直考えられない。

デイサービスやショートステイは利用するけど、
いつか老老介護みたいになったときは入れなきゃとも思うけど
まだ母心の方が強いから。
通う系の施設はフル活用してやりくりしてるんだけど
この三連休とか家で過ごさなきゃ行けない時ってのはあって
その度に発狂しそうになる。
施設の支援者とか役所の人や医者って正直机上の空論なんだよね。
知識はあるからたしかに目からウロコのアドバイスをくれることもあるんだけど、
じゃあ落ち着くまで家事お休みして24時間手を繋いでてあげたらいいんじゃない?
そこはパパがご飯作れないことくらいフォローできるでしょ?なんて結論に至ったり。

今旦那が子供つれて実家にクリスマスパーティしに行ってて。
出かける瞬間まで血まみれで奮闘してたのに車に乗せたら
ばあば!ばあば!ってキャッキャしはじめて凄い虚しくなって
余計吐き出したくなっちゃったんだ。
403: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)12:04:19 ID:2WY
あ、ごめんなさい今気づいた盛大にスレチ誤爆だ。長々書いてるくせにごめんなさい
406: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)13:03:12 ID:tyv
障碍児を育てた事はないけど、かまいすぎじゃないのかな?
子供はあなたが我慢できるギリギリまでやっているんじゃないの?
子供や動物ってのは、親や飼い主の顔色を見るのが上手い。
育児の頃も思っていたけど、今は犬を飼っていて、こちらが同じ行動をしても
その時の状況に応じて犬の態度が全然違うんだよね。
あまり意識して態度を変えてはいないけど、犬はちゃんとわかっている。
初めての子って抱き癖というか、抱かないと泣くから抱くんだけど
三人目くらいになると、泣こうが騒ごうが抱けない時は抱かないので
子供も泣かないんだよ。「下の子の育児は楽」ってよく言うじゃん?
たぶん本当にあなたがキャパを超えて拒否寸前くらいになるとやらなくなると思う。
そして別のギリギリに移行するんじゃないかな。
だからって、自分で意識してその態度を変えててもそれも読まれるんだけどさ。

実家に預けられるようだから、その時間を自分に当てるといいよ。
あと、もし保育園や学校に行くようになったら、仕事をするといいよ。
人から「ありがとう」と言われる、評価されると、ビックリする程楽になる。
いくら頑張っても評価されない、感謝されないのが専業主婦
同じ介護をしても、姑や夫はお礼を言ってくれないけど
介護職なら給料もくれるのに、「ありがとう」って言ってくれる。
この一言にどれだけ救われる事か・・・
そして「仕事に行く」という、逃げ場はすごく大事。その点では
働くママの方が育児に対してストレスにならないんだよ。
専業ママの逃げ場なしのストレスってすごいから。
そして稼いだお金なら自分の為に使えるってのも、精神的に楽だし。

スレチだけど。
409: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)14:39:18 ID:2WY
みなさんありがとう。
>>406
抱きぐせとはちょっと考え方が違う種類のものなのだけど、
逆に私は産まれた時に障碍児だって解ったからここで全力投球したら自分が死ぬ。
と思って極力の楽はしてきたと思う。泣いたから抱っことかでもなく
(赤ちゃんの頃なんて文字通り24時間泣いてたから流石にねw)
なので甘やかしすぎというより施設の先生曰く
もっとマンツーマンで24時間手を繋ぐくらいして向き合えとなるし、
現時点でこれ以上構わないとなると
本当に子供自身か周りの誰かが致命的な怪我をすることになるかな。

407: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)13:54:12 ID:i5U
老老介護みたいになったら、ていうけど
確実にその前に子供の体格が良くなって
親ではもう抑えられないときが来るんじゃないかと
思うけどな…。
こだわりに波があるって言われても家に閉じ込めて養育してるんでないなら
今よりわるいこだわり持つこともあるんだろう。

小学生くらいの体格の段階で
相手が全力でかかってきたら太刀打ちできない場合もあるけど
正直そういうのどうするんだろうって思ってる。

>>406 
同じ理由で自分たちよりさらに年寄りで弱ったご実家は
一番大変な時期に一番あてにならなくなると思う。

老人の介護はできるけど障碍児の介護は自分にゃ無理だと思ってしまう。
そういうのも叩かれる思想かねえ。
409: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)14:39:18 ID:2WY
>>407
老老介護という言葉が私の選択ミスですね。
子供が老人になるというより中学生とか大きくなって
私の体力で太刀打ちできなくなったら。ですね。
そのための施設はすでに見付けていて
今から顔売りは始めてます。ただ今入れるのはまだ私にも子供にも早すぎる。
実家の方は親の体力、家の立地など加味すると
遅くてももう来年中には爺さん婆さんたちには会わせることもできなくなる
(子も既に学齢なので)と覚悟しての今日行かせてます。
障碍児介護ができる人なんて本当に1握りどころか一つまみ程度だと思いますよ。
実の親だって私みたいにゲロゲロ弱音だらけでも八方塞がりで…って方沢山います。
職業にしてる方は本当に義理も何も無いのに凄いなと思ってしまいます。
408: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)14:11:00 ID:psu
地元にそういう重度知的、自閉、身体障碍者が生涯暮らす施設が小学校の側にある
散歩してる人はその中でも比較的に軽い方の人が車椅子押したりしてる
子供の頃から見慣れた光景だったから特に気にも止めなかったけど、
年配の人ばかりだったから昔ほど
今は色んな理由で施設に入れたままに出来ないんだろうね
精神障碍者すら三ヶ月で自立を理由に出されて事件起こしたりする位だから…
でも365日一緒にいる負担考えたら
そういう施設を保健師に相談して探して入れる方がいいよ
409: 名無しさん@おーぷん 2016/12/24(土)14:39:18 ID:2WY
>>408
一番の問題は入所にしても通いにしても
トリプルパーフェクトな人間が行ける施設数が絶対的に足りないこと、
あっても市や国からの補助がないととても金銭的にいけない。
補助外になる対象がわりと厳しいことや、
補助対象になれても急に制度が変わって
やっぱりあなたはこんなにたくさんの日数施設使っちゃダメー!ってなるなんてことも
結構あるから
そこがクリアされたらきっと今より幼齢で施設に行く子も増えるのだと思います。
長々とすみませんでした。スレチなので
いい加減私がスレ占領のスレタイになってしまうのでここでしめさせていただきます。
アドバイスみなさんありがとうございます
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    コメント一覧

    1. 名無しの墓場 ID:756540

      昨日?もテレビで他害する障碍者の施設やってたけど、本当に大変そうだった
      高い金もらっても無理だけど、きっとそんな高い給料じゃないだろうし。
      轡や爪カバー位はしても人権問題にはしないように出来ないのかな?
      他害って暴行とかなわけだし、面倒見てくれる方の体の方が優先だと感じちゃうな

      Reply
    2. 名無しの墓場 ID:756543

      人権ってめんどくさいな

      Reply
    3. 名無しの墓場 ID:756544

      うっかり山の中に忘れてきちゃうとか出来ないのかな

      Reply
    4. 名無しの墓場 ID:756553

      どうにか負担が減るといいな本当につらそうだ

      Reply
    5. 名無しの墓場 ID:756554

      お子さん自身、好きでその体を選んで生まれてきたわけではないので、お子さんもご家族も、「この世に生まれてきて良かった」「この子を生んで本当に良かった」ってなるといいな

      Reply
    6. 名無しの墓場 ID:756563

      あまり一生懸命に世話することないよ。
      昔からそういう子早※にするもんだったし。

      よっぽど露骨でなければKも動かないよ!

      Reply
    7. 名無しの墓場 ID:756580

      動けるだけいいじゃない、はリップサービス
      でしょ。それ以外なんて言ったらいいのよ。
      他害がある子って一番大変なんじゃないの?
      小町で成人した自知の暴力で悩んでる父親の
      投稿が辛かったわ

      Reply
    8. 名無しの墓場 ID:756585

      極めて邪道な方法だが、男児なら女性ホルモンを継続投与するという手もなくはない。

      二次性徴の少し前あたりに投与を始めれば骨端が閉じるから体もそこまで大きくならないし力もそれなりに留まる。
      性欲も覚えないから万一の事態にもなりにくい。

      もちろんこれが良いことだとは思わない。善か悪かで言うならば間違いなく悪だろう。
      しかし、最善を求めた末に最悪のドツボに嵌る事を考えれば、頭から否定できる手段ではないと思う。

      Reply

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