中学生の息子が緩除進行性の難病で将来歩けなくなるかもしれません。命を取らないだけましなんでしょうか?


スレを立てるまでに至らない愚痴・悩み・相談Part229

http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1386283374/


720: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/18(水) 22:56:27.35 ID:ubA0Eima

中学生の息子が緩除進行性の難病で将来歩けなくなるかもしれません
人生において恋愛、就職や結婚にまず縁が無いのでしょうか
母の遺伝子を引き継いでしまったようで不憫でなりません
ただその母は全く症状が出ていません
幼稚園の頃は元気に走り回りリレー選手で1、2位を争っていたのに、
今では運動会の100m走も後ろから3番目ぐらい

命を取らないだけましなんでしょうか
そしてこの世に神はいない



          


721: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/18(水) 23:09:14.61 ID:pptv8fux

なるほど、
歩けなければ恋愛や就職に縁があってはいけないのですね
よくわかりました



          
722: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/18(水) 23:21:03.60 ID:o8WjIcoN

>>720
人生の意味は結婚や就職、足が速いことや歩けることだけではないというのに
母が思い描く息子の将来像から外れたことを悩んでいるようにも見える
わかったばかりなら、今は受け入れ難いかもしれないけれど
そのうち建設的に考えられるようになっていくから、
自分を責めずに息子さんと沢山話してください
憐憫ではなく協力の気持ちで



          
723: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/18(水) 23:39:47.45 ID:kXNVTK2k

>>721-722
いやいや、「普通の人生を送らせてあげられない」って親にとっては辛い事でしょう。
優等生とか一流専門職になれなくても別に問題はないけど、
普通が出来ないのは大変な苦労を強いられる。当り前じゃないか。
そんな揚げ足取りみたいな嫌な言い方しなくてもいいのでは。



          
724: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/18(水) 23:47:01.97 ID:rcjGgW4t

>>720
結局、本人の心の持ちよう、に掛かってると思う。

五体満足でも、過去の傷に囚われて動けない人もいる。
五体満足でも、背が低いことだけにこだわって卑屈になって自ら人生損してる人もいる。
多少身体が不自由でも、心が自由なら、と思う。



          
725: 720 2013/12/19(木) 00:01:24.52 ID:WLwbJS3S

いろいろな意見ありがとう
今日本人が恋愛と結婚について涙堪えて真剣に悩んでいたので思わず書きました
実際障害のある男の人は結婚までこぎ着けるのに並大抵の試練があると思うのです

悩みは尽きないけど、笑顔を絶やさずに前向きに日々を過ごすようにします



          
741: おさかなくわえた名無しさん 2013/12/19(木) 09:44:44.69 ID:Pnh3LkO9

>>720
中学生には酷かもしれないけど本人が病気を受け入れて向き合うしかないね。
歩けなくならないようリハビリに協力してあげてください。
遺伝とか神様とか考えるより、出来ることを考えた方がいいのでは?

病気じゃないにせよ大抵の人は何かしら背負って生きてるわけだから
病気を理由に人生を諦めるのは違うと思うよ。 






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    コメント一覧

    1. 名無しの墓場 ID:200338

      日本人ってなんの事かと思ったら
      今日、本人って意味か

      Reply
    2. 名無しの墓場 ID:200340

      ※1
      同じく

      Reply
    3. 名無しの墓場 ID:200342

      下世話な話だが
      頭がマトモでトイレとか自分で行けるなら
      超売り手市場だぞ
      大企業ほど就職しやすいんじゃないか?
      調子に乗って逆差別しちゃう奴もいるくらいだし

      悲観しすぎて子供に影響でないといいんだが

      Reply
    4. 名無しの墓場 ID:200344

      理屈的には正しいんだろうが
      コメントする側は容赦ねえな。
      どんだけ冷静沈着な母ちゃんに育てられたんだこいつら。

      Reply
    5. 名無しの墓場 ID:200346

      どっかの五体不満足もとある店に多大な迷惑かけても全く反省せずにいけしゃあしゃあと生きてるんだから気にすんなよ

      Reply
    6. 名無しの墓場 ID:200348

      この母親叩いてる奴らは容姿か身長に不自由してる奴だろ

      Reply
    7. 名無しの墓場 ID:200350

      > そしてこの世に神はいない

      親子ともに、今までなんの罪も犯さず、命を侵さず生きてるのでもなければ吐けないセリフだよな
      霞食って生きれるタイプの人なのかな

      Reply
    8. 名無しの墓場 ID:200352

      筋ジスかな

      Reply
    9. 名無しの墓場 ID:200354

      どう生きてきたら病気で悩んでる家族に冷徹なことが言えるんだよwww
      最低だな。

      Reply
    10. 名無しの墓場 ID:200357

      報告者叩いてる奴ってどういう教育受けてきたんだよ

      Reply
    11. 名無しの墓場 ID:200359

      そら誰にも都合のいい神なんかいないよ。

      Reply
    12. 名無しの墓場 ID:200361

      お母さんって頼って泣いてくれる子供がいるだけで羨ましい。

      どうか強くあって下さい。

      Reply
    13. 名無しの墓場 ID:200363

      男なら稼ぎがよけりゃ結構なんとかなるんじゃね?
      女だったら出産子育てで色々ハードル上がりそうだが。

      Reply
    14. 名無しの墓場 ID:200365

      神「都合の良い時だけ、あてにするな」

      Reply
    15. 名無しの墓場 ID:200367

      母親が理想としていた子供じゃないから、こんな子要らないって思ってるのをほかの言葉で言い繕おうとしてるだけなんだよな。

      Reply
    16. 名無しの墓場 ID:200370

      目の前の箱を使うのに足使ってるのか

      Reply
    17. ̵̾�������� ID:200372

      並大抵の試練だったら普通だよな。

      Reply
    18. 名無しの墓場 ID:200375

      ※1さん
      「今日本人」?
      あ、すいません、私もです。

      Reply
    19. 名無しの墓場 ID:200377

      世の中は科学は日々進歩してる。常に情報をウオッチするのがいいと思う。
      リスクはあるが治験の募集とかあるから。

      筋ジスだと呼吸とか心臓の機能が低下して命にくるから、パーキンソンかな。
      パーキンソンなら脳への電気刺激という治療法が最近報告されてる。

      Reply
    20. 名無しの墓場 ID:200379

      俺は五体満足だけど、恋愛、就職や結婚に全く縁が無いんだが

      Reply
    21. 名無しの墓場 ID:200382

      神はいない→何故親の自分ではなく、子供が病気になったんだろう…って悔しい気持ちじゃないかな。子供がいると、すごくよく分かるよ。子供にだけは、健康で元気でいてほしいよ。
      息子さんと頑張って!

      Reply
    22. 名無しの墓場 ID:200384

      人は平等じゃないし神様はいない。
      報告者自身は恋愛、結婚、出産して今があるわけだから、お子さんには無責任なアドバイスは出来ないよね。聞いてあげることしか出来ない。言葉で慰めるよりもいろんな人生があるんだ、と本人が感じられる環境を作る手伝いをする気持ちでいいんじゃないかな。

      Reply
    23. 名無しの墓場 ID:200386

      子供に障害あるって告知された瞬間に明るい未来も神様も消えちゃうんだよ。
      どうせ100年たったら自分も子供も死んでんだからそれまで笑って暮らしたいね。
      そう思えるまでの絶望と葛藤の日々は暗闇の中にいるようだよ。

      Reply
    24. 名無しの墓場 ID:200388

      子供は無理かもしれないけど、家庭就職は本人の努力しだいでは。
      だいぶ前笑顔の車椅子の親子見ました。
      そういうことでは。

      Reply
    25. 名無しの墓場 ID:200390

      知り合いに障害者何人か居るけどみんな結婚してないな
      遺伝の問題ない場合でもかなり難しいみたいだよ

      Reply
    26. 名無しの墓場 ID:200392

      筋ジスなら歩けなくなるどころか動けなくなるからな…
      将来を悲観し悩むのも当たり前だろうに

      Reply
    27. 名無しの墓場 ID:200394

      息子が不治の病で筋力がなくなってく病気になったのに悲観や弱気になったのを叩くとか、どんだけ偉そうなんだよ。クズかよ

      Reply
    28. 名無しの墓場 ID:200396

      多少頭や性格に難有りでも大丈夫だけど、目に見える障害は相当な確率で忌避されるのが現実でしょ。
      報告者叩いてる人って現実が見えてないおめでたい人なのかな?

      Reply
    29. 名無しの墓場 ID:200398

      報告者叩きは報告者が悲劇の息子の母親な自分に酔ってる感じがするからじゃないの

      Reply
    30. 名無しの墓場 ID:200400

      今時歩けないくらいなら平気平気
      腎臓悪くするよりよっぽど楽よ
      トイレだって風呂だって若いなら訓練次第で一人で出来るようになる
      絶望する気持ちは分かるが人間与えられたカードで生きるしかないんだから、その中で最大限やれることやるしかない
      とりあえず体幹鍛えることとバリアフリーから始めようぜ

      Reply
    31. 名無しの墓場 ID:200402

      ただ歩けなくなるだけならまだしも、筋肉が弱くなっていく病気なら何にも出来ないよ
      自分でトイレどころか喋るのすら出来なくなるんだもん
      この人のむすこがどの程度の病気かわからないけど…
      それがわかってて生き続けるってすごく辛いことだと思う

      Reply
    32. 名無しの墓場 ID:200404

      嫁さんが因子持っててるけど、発症しないてことは、
      デュシェンヌ型の筋ジスかな

      Reply
    33. 名無しの墓場 ID:200406

       報告者息子さんは、私の夫とよく似ています。もしかしたら同じ病気かもしれません(詳しくは書けませんが、夫はデュシェンヌ型ではない筋ジストロフィーです)。夫の病気がわかったのは中学生の時でした。
       夫は、付き合いはじめてすぐに自分の病気のことを教えてくれました。この頃は、少し歩き方が変わってるくらいしかわからなかったんです。私自身でも、その病気について調べました。
      で、結婚しました。

       結婚してから20年になります。今の夫は100メートルも歩けません。でも、まだまだできることはたくさんあります。今でも車の運転は夫の方がとても上手いです。

      報告者息子さんも、今できること、やりたいことを大事にしてほしいですね。
      何もしないであきらめちゃいけません!!

      Reply
    34. 名無しの墓場 ID:200408

      辛いね。自分も難病持ちだからわかるよ
      みんなが普通にできてることが出来ない。自分だけ取り残されて友達は幸せそう。幸せなんて自分に来るはずがない。どうして自分だけって思いに常に縛られてるよ
      でもどうすることも出来ないんだよね。自分じゃどうしようも出来ないことが悲しくて周りには迷惑ばかりかけてさ

      その分、些細な事に幸せを感じれることが多くなったけどこれからのことを考えると不安だ。中学生じゃもっと不安は大きいだろうから親が支えて上げて欲しい

      Reply
    35. 名無しの墓場 ID:200410

      遺伝病だろ
      結婚前にちゃんと知識として知っておけよ…
      高校の頃に生物の授業で習わなかったのか?
      しかもうかうか男児作っといて悲劇の主人公ぶるとか
      悲劇の真ん中にいるのは無知な親から生まれた子供だろ

      Reply
    36. 名無しの墓場 ID:200413

      37に同意だわ。因子もってる人が結婚して子供もつなとはいわんけど、それなりの覚悟して産むべきだわ。てか、子供がかわいそう。筋ジストロフィーの因子もってる母親から筋ジストロフィーの息子うまれるの50%だから、とんだ運ゲー。

      Reply
    37. 名無しの墓場 ID:200415

      子供が生まれてから親に異常が発生して、さらにその親(祖父祖母)から遺伝していたことに気が付くことが多いんだよ

      Reply

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