穀物全般が食べられない病気なのに周囲が理解してくれず「ダイエットしてるの?」と言われる。なんでわかってくれないの?



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引用元: ただ聞いて欲しいの!ハイ聞きましょう451

180: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:37:30.43 0
私も絶対口に入れたくない!って程の好き嫌いはほとんど無いんだけど
人に言いにくい好き嫌いは少しある。
それはご飯、パン、麺類等の穀物が嫌いなこと。
甘い物もあんまり好きじゃないけど食べれないことはない。
ただの好き嫌いなんじゃなくて持病の影響で、
私と同じ持病の人は甘いものや穀物が嫌いなんだけど
理解が得られにくいからちょっと困ってる。
私の持病の人は糖分をエネルギーに変換する機能が下手で
糖分を過剰摂取すると体調が悪くなるんだけど、
それを親しい人に言っても年配の人ほど理解が得られない。
米が嫌いなんて日本人じゃない!なんて今までに何度言われたかもわからない。
最近では糖質制限ダイエットがはやってるからダイエットしてるの?
なんて言われる始末。
他の物だったらそうなんだしょうがないよねーで流してもらえるのに、
穀物だとそうはいかないのはなんでだろう。
181: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:41:09.96 0
>>180
グルテンアレルギー?低血糖症?
184: 180 2017/04/15(土) 07:47:51.20 0
>>181
どちらでもないかな。
私が生まれた時にはまだ病名もなくて
今でもまだ研究段階の病気で、特効薬は治療薬は存在しないとだけ。
とりあえず発症しなければ日常生活に何も障りはないし、
健康な人と何も変わりがないんだけどね。
182: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:43:28.10 0
持病治療のために医者から制限されてるでいいのでは
私もダイエットで食事制限というと周囲から食べろ食べろと言われるけど
健康のために節制してるというと強く言われない
言ってくるのは祖父母だから
若い者に食べさせたいっていう愛情なんだろうけどね
もう若くないんよ…
183: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:46:22.07 0
グルテンアレルギーじゃなくてもグルテンアレルギーって言っちゃった方が楽な気がする
185: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:55:01.67 0
なんでだろうって、そんなの「主食」だからじゃないの?
持病で「嫌い」ってのも事情が分からない人には理解しがたい、というか
そういうこと自体知らないんじゃない?
186: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 07:57:24.42 0
理解したいから病気の名前だけでも教えて欲しいんだけど何で秘密にするのかしら
187: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:00:20.77 0
>>186
研究段階だから母数が少ないんでしょ

188: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:00:30.10 0
別に真実を話す必要はないんだよ
周囲には医者に止められてるで良くないかね
苦手とか言うと食べれるよ!って言われちゃうでしょ
189: 180 2017/04/15(土) 08:06:50.97 0
ごめん、別に秘密にしたい訳じゃないんだけど
その辺の町医者にさえ言ってもわからない病名なので、
一般の人には尚更わからないかもと思って。
シトリン欠損症と言う病名だよ。

グルテンアレルギーで突き通すと米にはグルテン入ってないから食べらるでしょ?
ってなりそう。
ディーンフジオカのおかげで
グルテンアレルギーも今やマイナーなアレルギーでもないし。

>>188
そうか、単純にドクターストップかかってるって言えばいいのか。
今度からそうすることにする。
190: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:09:33.48 0
180は一体いくつなんだ
そういう処世術を親は教えてくれなかったのか?
191: 180 2017/04/15(土) 08:13:07.68 0
>>190
20代前半です。
お酒は一滴もダメなんだけど、
お酒に関してだけはドクターストップで押し通せって言われたかな。
193: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:13:53.43 0
180の話は好き嫌いと病気の話が混ざってるから
聞いてる人が混乱するのかもね
ドクターストップはいいと思うよ
194: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:16:04.36 0
持病の影響で、でいいと思うけど
それでもあーだこーだ言われたら医者から止められてるから
食べたくても食べられないんですよねって悲しそうな顔するとか
馬鹿正直に言うことないしその時々で合わせればいい
192: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:13:13.37 0
ありがとう。そんな病気があるんだね
新生児の頃から発症するみたいなので生まれつきなのかな。
血糖値が急激に上がる食べ物がNGなのね
199: 180 2017/04/15(土) 08:23:45.18 0
>>192
先天性のものらしいです。
なので点滴もぶどう糖がたっぷりなのでNGなので、
町医者に風邪で行くとすぐ点滴打ちたがるから毎回説明がめんどくさい。

バカ正直に言ってて困っていたから、
とりあえず次からはドクターストップで押し切ることにします。
ありがとうございました。
195: 名無しさん@HOME 2017/04/15(土) 08:17:21.73 0
頓珍漢な人だってのは分かった
  6/29追記 


引用元: ただ聞いて欲しいの!ハイ聞きましょう463

15: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 20:31:22.73 0
いつしかのスレで書き込んだシトリン欠損症の者です。
愚痴を吐き出したくてきました。
私は週5で1日に実働8時間の労働をしているのですが、
1日で疲労が溜まりすぎて翌朝には疲れも取れてなくて毎日だるいです。
エネルギー源となる炭水化物が摂れない代わりに
中鎖脂肪酸の体内でエネルギーに変換されやすい油を朝食、
夕食後に20ccずつ飲んでいるのですが正直気休め程度にしかなりません。

持病の影響で健全な方よりも体力がないし

疲れやすくて疲れが取れにくいと言う状態なのですが、
それを実母に言ったところ「体力云々じゃなくて気力の問題」と言われ
キレそうになりました。
気力で体力や疲労がカバーできるのなら誰も過労で倒れたりはしないと思います。
まるで私にやる気がないかのように言われかなりムカつきましたし、
正直泣きそうにもなりました。
身内でさえこんな事を言うのだから何も知らない他人なんて
理解が不可能だなと思いました。
身内の中で一番私の病気を理解してるはずの
実母に気力の問題と言われたのが本当に腹立たしいし悲しいです。
18: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 21:07:43.52 0
>>15
病気関連のスレに行きなよ
本当にその病気ならなぜここに書くのか本当に不思議

あ、こんな疑問の答え用意してたかな?
19: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 21:09:46.25 0
>>15
あなたのことは初見だ
残念だけど目に見えにくい病気の苦しみは本人にしかわからないからね
そういうものだと割り切るしかない
21: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 21:12:24.29 0
>>15
あなたはただ聞いて欲しかっただけなんだろうに、
お母さんは責められてるように感じちゃったのかなあ。
エネルギー源が摂取できなきゃしんどいよね
22: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 21:25:50.91 0
>>15
身内に持病持ちがいる者です
簡単に治らないけど命にかかわらない病気って厄介だし患ってる人は本当に大変だと思う
でもね、身内も余裕がない時もあるし、愚痴のゴミ箱ではないから
聞いてあげる余裕ない時もあるんだ、あなた自身も大変なのにごめんね。

このスレに書いているって事は、成人かそれ以上の年齢だと思うので
お母さんは老いが始まっていると思うのね
年とともに許容量は狭くなるし、誰かの世話になる側になっていく
でも娘は持病があって頼れない、先が心配だ、自分は老いていく。
不安な時もあると思うよ、それも心の中に置いて接してください。
23: 15 2017/06/27(火) 21:32:11.09 0
まとめレスします。
どうにか出来るものなら持病のかかりつけ医にも相談してるので
対処法があるのなら教えてもらえます。
今の研究段階だと医者すら対処法がない、
15で書いた中鎖脂肪酸の油を飲む程度しかないとはっきりと言われており、
どうにもできないのは分かりきっていることなので
病気関連のスレに行って専門家以外に相談したところで無駄だと思いました。
このスレに書き込んだのはどうにかしたいという訳ではなく
ただスレタイ通りただ聞いて欲しかっただけです。

自分の体は自分しかわからないと割り切れるようになりたいと思います。
母に話したのも雑談程度に聞いて欲しかっただけでした。
とりあえず吐き出しはして少し軽くなったし、
この話題が不快に感じる方もいるようですので失礼します。
26: 名無しさん@HOME 2017/06/27(火) 22:06:21.49 0
自分も母も持病あるけど話聞いても本人ではないからやっぱりわからないよ
母も私の状態を完全にはわからんだろう
近くにいる旦那にもわかってもらえなくて責められることあるよ
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    コメント一覧

    1. 名無しの墓場 ID:773134

      医者に止められてる物を「あまり好きじゃない」みたいな言い方するから誤解が生まれる

      Reply
    2. 名無しの墓場 ID:773135

      面倒臭いから馬鹿に歩み寄ってやってダイエットしていることにしたら?
      それか勝手に変な宗教設定をして穀物は悪魔の食べ物キエーーーッてやってやれよ。

      Reply
    3. 名無しの墓場 ID:773136

      誰かに提案されないと処世術も身につかないとか、
      ホント脳みそに糖分足りてないんだろうな。
      酒はドクターストップで押し通せって言われたけど
      他は言われてなかったわぁ~ってバカとしか。

      Reply
    4. 名無しの墓場 ID:773137

      いっそ糖質ダイエットしてるで通したほうが楽な気がする

      Reply
    5. 名無しの墓場 ID:773140

      「嫌い」→食べられるけどイヤ
      「病気だから」→食べたくてもダメ
      両者は全く別物なんだから、混同させている報告者がアホなだけだろ
      医者の話も意味不明、普通問診票や事前の話で穀物摂取障害のこと伝えれば済むだろ
      何も言わない書かないで点滴の時に説明する報告者が致命的にアホ
      そのうち医療事故と称して医師を陥れるぞ

      Reply
    6. 名無しの墓場 ID:773142

      点滴駄目ってやべーな…

      Reply
    7. 名無しの墓場 ID:773144

      20代前半とのことだし、ちょっと足りない子なんでしょう

      Reply
    8. 名無しの墓場 ID:773145

      他人の食事に口を出すような奴と付き合うなよ

      Reply
    9. 名無しの墓場 ID:773147

      病気でたべると体調を崩すから医者にとめられてるんっすよ
      この病気のせいで点滴もできなくて…とか悲しげにいや引くだろ

      Reply
    10. 名無しの墓場 ID:773155

      太ってるからダイエットだと思われるんじゃないの?

      Reply
    11. 名無しの墓場 ID:773159

      ※3が言いたい事全部言ってた笑

      Reply
    12. 名無しの墓場 ID:773204

      ブドウ糖無しの点滴あるけどね。

      Reply

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